勉強会でのお話
ある施設の勉強会で親の話をということで（私なんぞが・・・と思いつつ） 20分ばかりお話をしてきた。 80名くらいの参加で行政の方や まだ小さいけどジューと同じくらい重度の知的障害のお子さんをもつ保護者対象。 ここの先生とはジューが三歳のときからの付き合い。 今、調子の悪いジューと過ごせるのもこの先生のおかげだと思う。 文章にしたらすごく長いんだけどよかったら読んでみてください。...
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卒業式のお話・・・１
「私、先生へのサプライズの用意があるから先にいくね。いってきま〜す！！」 妹のさくらにセットしてもらった 髪と卒業式用の服を鏡の前で何度か確認しリンはニッコリうちを出ていった。 ジューは相変わらずいつもと違う髪形は気に入らないようで必死で戻していた。 保育園の卒園式の日を思い出して思わず笑みがこぼれる。 ジューと一緒に最後の登校。 いつもの場所でモコがいた。...
View Article卒業式のお話・・・２
ジューはここ１〜2年調子が悪く今回卒業式の練習もほとんど参加しなかった。 先生方は式の時に誰かお友達でお手伝いを・・・と言って下さったけれども、 私は断った。 「支援の先生でお願いします。 皆は頼んだらやってくれると思うけど 卒業式はみんな自分の事だけに集中してほしいし、 ジューはこれからも支援されながらそうやって生きていくんです。」 会場が真っ暗になる。...
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卒業式のお話・・・３
卒業式が終わった。 子供たちが用意したサプライズ、 先生二人と、退職される校長先生。 クラス担任の先生には2年間お世話になった。 5年生の時に 「お母さん、この子たちは僕なんかよりずっとかジュー君のことを解かっています。 正直びっくりしました。」そう言った。 2年間ジューと過ごして 「お母さんはよく僕にお礼を言いますが、僕の力だけじゃないです。 この子たちがジュー君ときちんと接することができるのは...
View Articleそれぞれの卒業〜スイミングにて〜
卒業式が終わり春休みが始まった。 そしてスイミングや学童の最後の日がやってきた。 スイミングは三月に担当が変わり、ここ数年見てもらっていた担当の方がかわった。 ジューの行く曜日はお休みになったらしいが、 変わった初めての日わざわざ来てくださって いつものようにニコニコと笑顔で「ジュー君に会いにきました。」といって来てくれた。 新しい担当の方も...
View Articleそれぞれの卒業〜学童にて〜
3月30日の学童の最後の日 私が学童に行くと たくさんの子供たちがやってきた。 「えんぴつありがと〜〜〜〜。」 きのう書いた手紙と一緒に子供たちには 鉛筆をプレゼントした。 1年生から3年生の小さな子たち 毎朝学校であってもニコニコと手をふってくれたっけ。 先生方に挨拶に行く。 学童の先生方は特別な資格をもっているわけではなかったが...
View Article中学生になったジュー
四月のはじめの日に二人は12歳になって中学校に入学した。 初めて自分の子に着せる学らんとセーラー服はなんとも言えないこそばゆいような感じ。 桜はまだ咲いてなかったけどこの時期は色々な事が頭を駆け巡る。 自分たちが産まれたこの時期に出会いと別れを繰り返して大きくなっていった。 一年一年たすきを渡すように色々な方がこの子たちを想い、見守り、手を差し伸べてくれたことに本当に感謝している。...
View Articleどうにかこうにか・・・
二人が中学校に入学してもうすぐ１学期が終わる。 初めの1週間はびっくりするほどおちついて過ごしたジュー。 私があれだけ先生にいっていた色んな話も 子供可愛さ、おおげさ母ちゃんのようにとられていたみたいだった。 頑張っているジューはもちろん喜ぶべき姿なんだけど 私は今の状態が続くとはまったく思っていなかった。 一週間が過ぎたとき 睡眠が乱れ始め、確認の動作が多くなっていった。...
View Articleおひさしぶりぶり。。。
書こう書こうと思いつつ もうすぐ11月。 ジューは調子が悪いものの 体だけは春のつくしのようににょきにょき伸びて 4月から5センチも伸びていた。 ただいま１６８ｃｍ １７２ｃｍの私の目線とほぼ一緒になってきている。 学校では泣いたり怒ったりしながらでも・・・与えられた課題はちゃんとこなしているようだ。 中学校になって4月に学年集会でジューの障害の話をさせてもらったし...
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はじめに
2004年５月（子供たちが４歳の時）から始めました。 現在中学校1年生12歳の自閉症の息子ジュー、双子の姉のリン、Ｂ型旦那と私、ビッグママの日常を書いたブログです。 まずはここからどうぞ。 障害がわかるまで・・・１〜５ ジューと向き合えるまで・・・１〜１０ (注・・・一番下が１です） ちなみに妖精は見えません。 ややこしい名前にしてごめんなさい
View Article休みの日
今日からダンナが一泊二日の旅行なので三人で過ごした。 障害児がいる親にとっては子供が大きくなったところで ゆっくり休みを過ごすことはない。 大きくなればなるほど行動範囲が制限されるというか、 大好きな公園も小さい子たちの中では注意ばかりが多くなって親子ともストレスがたまる。 最近では行きたくないところは「行きません。」とか、「帰ります。」とか言うしなぁ。...
View Articleついに中学校３年生
まったく早いもので リンとジューは中学校３年生になった。 ジューはにょきにょき身長が伸びて172ｃｍの私もとっくに抜かされてしまった。 小学校の高学年から思春期というものにはいり もやもや、イライラな日々を過ごしてきた。 ジューのような重度の知的障害をもつ自閉症の子でも 他の皆と同じ時期に思春期がやってくるんだとちょっとびっくり。 私も他の子の親と同じように...
View Article笑顔で暮らす
久しぶりにここを覘いてみると、コメントを書いてくださっている方がいた。 更新もしてないのに過去記事読んでいただいてるんだなぁとジ～ンとくる。 ふと見ると、アクセス解析お試し中らしく、開いてみた。 「障害がわかるまで」 「ジューに向き合えるまで」 を見ている方がいて、あぁ今、真っ最中なのかしらととか、夜は寝られてるだろうかと心配になってしまう。 あの頃は何を見ても涙がでてきてたっけ。...
View Article夏の終わりの出来事～今…その１
夏休みの最後の土日、少し早く高校が始まったリンと、私を残し、ダンナとジューは二人で旅行に出かけた。 今年の夏休みは高等部になったこともあり、ワークトレーニングや、日中一時支援の場所でも、作業所にいる皆さんと一緒に、簡単な作業のお手伝いをしていた。...
View Article夏の終わりの出来事～今…その2
慌てて休日指定の病院を探す。 電話しても、耳鼻科医しか、いません、とか脳神経外科医とか、眼科医、以前に突然熱が出たときも思ったんだけど、休日急いで診察するのに、 その科の医者でビンゴの人はどれくらいいるんだろう。 嫌みの１つくらいいいたくなるんだけど、いつもの癖で感じよくお礼をいう。 昼まで開いている整形外科を見つけ、そこに行くようにダンナ電話した。...
View Articleそれぞれの卒業～学童にて～
3月30日の学童の最後の日 私が学童に行くと たくさんの子供たちがやってきた。 「えんぴつありがと～～～～。」 きのう書いた手紙と一緒に子供たちには 鉛筆をプレゼントした。 1年生から3年生の小さな子たち 毎朝学校であってもニコニコと手をふってくれたっけ。 先生方に挨拶に行く。 学童の先生方は特別な資格をもっているわけではなかったが...
View Article中学生になったジュー
四月のはじめの日に二人は12歳になって中学校に入学した。 初めて自分の子に着せる学らんとセーラー服はなんとも言えないこそばゆいような感じ。 桜はまだ咲いてなかったけどこの時期は色々な事が頭を駆け巡る。 自分たちが産まれたこの時期に出会いと別れを繰り返して大きくなっていった。 一年一年たすきを渡すように色々な方がこの子たちを想い、見守り、手を差し伸べてくれたことに本当に感謝している。...
View Articleどうにかこうにか・・・
二人が中学校に入学してもうすぐ１学期が終わる。 初めの1週間はびっくりするほどおちついて過ごしたジュー。 私があれだけ先生にいっていた色んな話も 子供可愛さ、おおげさ母ちゃんのようにとられていたみたいだった。 頑張っているジューはもちろん喜ぶべき姿なんだけど 私は今の状態が続くとはまったく思っていなかった。 一週間が過ぎたとき 睡眠が乱れ始め、確認の動作が多くなっていった。...
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書こう書こうと思いつつ もうすぐ11月。 ジューは調子が悪いものの 体だけは春のつくしのようににょきにょき伸びて 4月から5センチも伸びていた。 ただいま１６８ｃｍ １７２ｃｍの私の目線とほぼ一緒になってきている。 学校では泣いたり怒ったりしながらでも・・・与えられた課題はちゃんとこなしているようだ。 中学校になって4月に学年集会でジューの障害の話をさせてもらったし...
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今日からダンナが一泊二日の旅行なので三人で過ごした。 障害児がいる親にとっては子供が大きくなったところで ゆっくり休みを過ごすことはない。 大きくなればなるほど行動範囲が制限されるというか、 大好きな公園も小さい子たちの中では注意ばかりが多くなって親子ともストレスがたまる。 最近では行きたくないところは「行きません。」とか、「帰ります。」とか言うしなぁ。...
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